מאת: ד"ר לליב אגוזי, ד"ר זיו קרני אפרתי, ד"ר אשר פרדו. נערך בסיוע העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס
תאריך:05/11/2024
מבוא
מחלות עור כרוניות כגון אטופיק-דרמטיטיס או אלרגיות משפיעות על חייהם ועל כושר העבודה של בוגרים רבים בישראל. על אף שהמודעות למחלות אלה עלתה בשנים האחרונות ותרופות חדשות נכנסו לסל התרופות, עדיין ישנם תחומים בהם מחלות העור והשפעותיהן אינן מוכרות ולא מקבלות מענה מספק. מחלות אלה לרוב מתחילות בילדות ובמקרים רבים מצב החולים משתפר עם הבגרות אך בקרב אחוז לא מבוטל מבין החולים המחלה נמשכת לגיל הבגרות או אף מתחילה בבגרות. אטופיק דרמטיטיס הינה מחלת עור כרונית, לא מתוקשרת, המתבטאת בעור יבש וסדוק, כתמים אדומים על העור וגרד טורדני עד כדי בלתי נסבל וכאב. המחלה נקראת גם אקזמה ואחד מסיבוכיה, הקרוי נוירודרמטיטיס, מהווה דלקת עצבית כרונית. הגורמים למחלה הם גנטיים וסביבתיים ואחוז החולים בה גבוה ומגיע לכ—5.5%-10% מהבוגרים. המחלה מדורגת במקום ה-15 מבין המחלות הכרוניות בנטל שהיא משיתה על החברה ובמקום הראשון מבין מחלות העור.
אטופיק דרמטיטיס קשורה לסיכון למחלות נוספות כגון אלרגיות, אסתמה של העור, סוכרת, לחץ דם גבוה, מחלות אוטואימוניות וחרדה ודכאון והסובלים ממנה בסיכון להתפרצות המחלה גם בשל תנאי עבודה כגון לחץ, חשיפה לאבק או חום, אשר גורם להזעה וזיהומים משניים. כמו כן בשל כשל במחסוי העור, הם מגיבים יותר גם לאלרגנים וחומרים בסביבת העבודה.
המחירים שמשלמים הסובלים מהמחלה הם פיזיים בשל הגרד, הפצעים, לעתים דלקות וזיהומים אשר פוגעים בשינה, ביכולת הריכוז, בשלומות, בתפקוד ובהיעדרויות מהעבודה. במצבי זיהום חמורים אף מגיעים לאשפוז. בשל הנראות הגבוהה של המחלה משלמים החולים בה גם מחירים חברתיים ופסיכולוגיים הכרוכים בבושה, הסתרה ופגיעה בביטחון העצמי בעת התפרצות אשר גם הם מקשים על תפקוד מלא בעבודה.
על אף הנטל המשמעותי שמחלה זו מטילה על עובדים ועל המשק בשל פגיעה בכושר העבודה של הסובלים ממנה, מעט מידע נאסף על ההיבטים התעסוקתיים וההשלכות של המחלה על יכולתם של עובדים הסובלים ממנה לנהל אורח חיים מקצועי תורם ומספק ועל האפשרויות של המעסיקים והרפואה התעסוקתית לסייע להם בכך. לכן, מטרת המחקר הנוכחי היא לאפיין את ההשלכות של מחלות עור כרוניות על כושר העבודה של הסובלים מהן ועל דרכי התמודדות מותאמות של החולים, הארגונים והרפואה התעסוקתית.
שיטה
המחקר הנוכחי נערך בשילוב שיטות וכלל סקר חתך מקוון בדגימת נוחות, עליו ענו 158 משתתפים, שמתמודדים עם מחלות עור כרוניות או אלרגיות. הסקר הופץ על ידי העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס ברשתות חברתיות ולחברי העמותה. מכיוון, שרבים מחברי העמותה הינם הורים לילדים עם אטופיק דרמטיטיס, אין הערכה לאחוז ההשבה. בסוף הסקר נשאלו המשיבים האם יהיו מוכנים להתראיין לגבי ההשלכות של המחלה על חייהם והופנו לטופס נפרד על מנת לשמור על אנונימיות תשובותיהם לסקר. נרשמו 36, מתוכם רואיינו 17 בזום או טלפונית. שלוש אימהות לילדים חולים, נשרו לאחר שיחת טלפון, ארבעה עם פרטי קשר לא מלאים, 12 שלא הושגו או לא היו פנויים להתראיין.
משתתפים
בסקר השתתפו 158 בוגרים, הסובלים ממחלות עור כרוניות או אלרגיות, רוב המשיבים נשים (67%) בגילים 19-74, מרביתם (78%) עובדים. שבעה עשר התראיינו בראיונות חצי מובנים להעמקת ההבנה של מצבם. גיל המרואיינים 22-60.
מדדים
דמוגרפיים: מין וגיל, מצב תעסוקתי (שכיר/ה, עצמאי/ת, פנסיה, לא עובד/ת בשל המחלה, לא עובד/ת מסיבה אחרת), מקצוע.
מצב המחלה: חומרת המחלה כרגע על ידי שאלות שתורגמו משאלון Patient Oriented Eczema Measure POEM (מצב הגרד, הפרעות לשינה, חומרת מצב העור), גורמי התפרצות ידועים (עונתיות, גורמים מעוררים), אפקטיביות הטיפול התרופתי.
כושר עבודה: המשתתפים נשאלו האם חוו קשיים בביצוע עבודתם בשל המחלה והוזמנו לפרט בשאלות פתוחות, האם חוו קשיים חברתיים בעבודתם בשל המחלה, האם דרושות להם התאמות מיוחדות ובאיזו מידה הם מצליחים לקבל אותן, מספר ימי היעדרות בשל המחלה בשנה האחרונה, האם פוטרו או נאלצו לעזוב מקום עבודה בשל המחלה, האם התייעצו עם רופא/ה תעסוקתי/ת ותוצאות ההתייעצות.
ממצאים
הצורך להשמיע את קולם של החולים במחלות עור כרוניות חשוב באותה מידה כמו הצורך להציג את הנתונים הסטטיסטיים. לכן, הממצאים של הסקר והראיונות משולבים יחד והנתונים מוצגים בלווית דוגמאות שנכתבו על ידי המשתתפים בהערות או נאמרו בראיונות.
מרבית המשיבים דיווחו כי מחלתם החלה בילדות (70.3%), ל -12.7% מהמשיבים המחלה החלה בשל חשיפה בעבודה ו-8% דיווחו כי היא החלה בילדות וחשיפה בעבודה גרמה להתפרצות. העמקה בשאלה זו בהערות שכתבו ובראיונות העלתה כי עבור חלק מהחולים המחלה הייתה רדומה במשך שנים וחזרה בשל חשיפה לחומרים בעבודה כגון חומרי ניקוי תעשייתיים או בשל שינויים משמעותיים כגון הריון או מסיבות לא ידועות.
יותר ממחצית מהמשיבים ציינו כי אין טיפול תרופתי מספק, מתוכם 27% השיבו כי לא נמצא עבורם טיפול יעיל עדיין ו-46.4% ציינו כי הטיפול עוזר באופן חלקי בלבד. עבור 26% מהחולים טיפול תרופתי מייצב את מצבם בעת הצורך או בטיפול יומיומי. רוב המשיבים דיווחו כי הם עובדים כשכירים (72.5%), 6.1% עצמאים, 3.1% בפנסיה, 18.3% אינם עובדים. מבין אלה שאינם עובדים, שליש ציינו שאינם עובדים בשל המחלה.
כחמישית מהמשיבים דיווחו כי המחלה השפיעה על בחירתם במקצוע (23.7%) או במקום העבודה (21.0%) (איור 1). הדוגמאות שניתנו לכך בראיונות היו ויתור על לימודים בתחומי רפואה או ביולוגיה, בהם קיים סיכון גבוה יותר לחשיפה לחומרים אלרגניים, לטובת מקצוע המאפשר עבודה משרדית. דוגמה נוספת שהועלתה על ידי מספר משתתפים היתה ויתור על התקדמות לתפקיד ניהולי למניעת הלחץ הנלווה לו, אשר עלול להחמיר את התסמינים או בחירה בתפקיד המאפשר משרה חלקית וגמישה כדי לאפשר את ההתנהלות עם הטיפולים הנדרשים או היעדרויות לא מתוכננות בשל המחלה. עשרים ושלושה (18.4%) משיבים כתבו כי נאלצו להחליף מקום עבודה או מקצוע בשל המחלה ומשתתף אחד כתב שפוטר מעבודתו בשל המחלה.
איור 1: התפלגות אחוזי המשיבים לגבי מידת ההשפעה של המחלה על בחירתם במקצוע ובמקום העבודה
האם נתקלת בקשיים בביצוע העבודה שלך בעקבות האלרגיה או מחלת העור?
הקשיים, שעליהם דיווחו המשתתפים, מתחלקים לשלושה תחומים:
1) המשימה או החומרים מגבירים סיכון להתפרצות או אלרגיה,
2) מצב המחלה מייצר קושי בשל גרד, מחסור בשינה, חוסר ריכוז,
3) מצב המחלה מקשה על החולים להיראות בחברה אם כלפי לקוחות או כלפי עמיתים. בתשובה לשאלה זו ענו 74.1% שנתקלו בקשיים בביצוע העבודה. הקשיים שהם תיארו היו קשיים פיזיים כגון קושי לעבוד עבודה פיזית או בתנאי חום בשל ההזעה, קושי לבצע עבודות ידיים פשוטות בעת התפרצות המחלה בשל כאב ופצעים כגון בעבודה עם העכבר במחשב, פתיחת מכסים אחיזת מברג, חומרי ניקיון חריפים.
חלקם (13.5%) דיווחו על קשיים חברתיים הנובעים ממבוכה, רצון לא להכביד על אחרים, תחושה שהם נראים לא טוב ולכן מתקשים לעמוד מול לקוחות, ספקים או עמיתים לעבודה, 42.1% ציינו כי כבר למדו להתמודד עם היבט זה של מחלתם ו-44.4% ציינו שלא חוו קשיים חברתיים
מכלל המשיבים 47.3% ציינו כי נדרשו להם התאמות מיוחדות לעבודה, חלקם אינם עובדים יותר (10.9% מהמשיבים). ל -45.0% מבין המשתתפים, שדיווחו כי הם עובדים, נדרשות התאמות מיוחדות. כ-41.9% דיווחו כי דאגו לעצמם להתאמות הנדרשות, ל-18.6% מקום העבודה דאג באופן מלא, ל-27.9% באופן חלקי ול- 11.6% לא סופקו התאמות במקום העבודה. 89 מהמשיבים ענו לשאלה האם ביקשו התאמות במקום העבודה, מרביתם (69.7%) ענו שלא חשו צורך משום שלמדו להתמודד עם המצב בדרכם, 23.6% דיווחו כי חששו לחשוף את מצבם הבריאותי ולכן לא ביקשו ו-6.7% דיווחו כי ביקשו אך לא קיבלו התאמות נחוצות.
התאמות אשר יוכלו לסייע להם להיות עובדים תורמים ומשמעותיים
המשתתפים ציינו התאמות שונות חלקן מאד ספציפיות עבורם וחלקן צויינו מספר פעמים ומעידות על היותן משמעותיות לקבוצה גדולה של עובדים:
ניקיון מקום העבודה - בתחום זה צוינו רמת הניקיון, נוכחות שטיחים וגם את חומרי הניקיון בהם משתמשים. נוכחות אבק, קרדית האבק וכן חומרי ניקוי הם גורמים מגרים או אלרגנים ויכולים להוות טריגר לסובלים מאטופיק דרמטיטיס או אלרגיות. שימוש יתר בחומרים עם ריח חזק וכן חומרי ניקוי חריפים כגון אקונומיקה צויינו כתחומים בהם מקום העבודה יכול להראות התחשבות ולהתאים את התנאים לעובדים עם מחלות עור כרוניות.
מיזוג אוויר - מכיוון שחום והזעה מהווים טריגר לגרד הם זקוקים לסביבת עבודה קרה יותר, שליטה ככל הניתן על הטמפרטורה וחלון לאוורור.
גמישות בשעות העבודה - ימי העבודה, הפסקות ועבודה מהבית. התפרצות המחלה אינה צפויה, חוסר בשינה, התפרצויות המצריכות הפסקות לטיפול ומריחת משחות או הפרעות לריכוז בשל הגרד, יכולות לקבל מענה (בתפקידים בהם זה אפשרי) אם המעסיקים יגלו הבנה והתגמשות ויאפשרו להם לנהל את שעות העבודה.
ימי מחלה - המשתתפים ציינו מחסור בימי מחלה ואת המחיר האישי והכלכלי שהם משלמים על יום-יומיים עליהם לא מקבלים החזר מלא או על ימי החופש שנאלצים לקחת בשל אשפוזים או התפרצויות מרובות.
מבין העובדים 17.3% נעדרו מעבודתם בשל המחלה יותר משבועיים במהלך השנה, 9.2% נעדרו עד שבועיים וכ-15.3% נעדרו שבוע עבודה (איור 2). בראיונות תיארו החולים מספר סיבות להיעדרויות הכוללות היעדרויות ליום-יומיים בשל התפרצות, חוסר שינה, סבל פיזי או מראה מאד לא אסתטי שלא מאפשרים הגעה לעבודה באותו יום או במצב של החמרה וזיהום מגיעים עד למצב של אשפוז. הם תיארו קושי משמעותי בתחושת האשמה כלפי המעסיקים, גם כאשר הם מגלים הבנה רבה כלפיהם. כמו כן רבים דיווחו כי הם במחסור בימי מחלה ונאלצים לקחת ימי חופש לטובת הטיפול. ההיעדרויות המרובות הן בעיה מהותית עבור עצמאים, שמתקשים לפצות על הפגיעה בהכנסה.
איור 2: אחוז העובדים לפי מספר ימי ההיעדרות בשל המחלה בשנה
מיעוט מהמשיבים (14.7%) פנו לעזרת רופא/ה תעסוקתי/ת, 21.7% לא ראו צורך בפניה כזו ו-63.6% לא ידעו כי אפשרות זו עומדת לזכותם. מבין אלה שפנו כרבע (26.3%) קיבלו ימי אי כושר וכרבע נוספים קיבלו מסמכים נדרשים לוועדה רפואית של הביטוח הלאומי, 15.8% ציינו כי הרופא התעסוקתי לא יכול היה לעזור ו-31.6% קיבלו מענה אחר או הופנו להמשך בדיקות.
מסקנות והמלצות
החולים/ות במחלות עור סובלים מקשיים ספציפיים למחלתם התלויים במידת החומרה שלה אך גם בתנאים בהם הם עובדים/ות. מרביתם למדו עם השנים למצוא פתרונות אשר יאפשרו להם להיות עובדים תורמים, לפרנס את עצמם בכבוד ולחוש משמעותיים. יחד עם זאת, מצבם הגופני גובה מהם מחירים אשר המעסיקים יכולים להקל על חלקם ולתמוך בהם בהתמודדותם.
התחומים העיקריים בהם יכולים מעסיקים והביטוח הלאומי לתמוך ולגלות הבנה והתחשבות בעובדים עם מחלות עור כרוניות כוללים את תנאי הסביבה במשרד ותנאי העבודה ואת הגמישות במקום ובזמן של ביצוע העבודה. לכן, המוסד לבטיחות ולגיהות ממליץ על התאמות תנאי העבודה בתחומים הבאים:
1. גמישות בשעות העבודה וההפסקה - חולים במחלות עור כרוניות זקוקים לשליטה רבה בימי העבודה ושעות העבודה, הפסקות המנוחה והתחשבות והבנה למצבם הייחודי ועומס היתר הפיזי והרגשי והצורך בטיפול מספר פעמים ביום, שהתפרצויות המחלה מטילות עליהם.
2. ימי מחלה - נדרשים לרבים מהם ימי מחלה מרובים יותר והכרה בימי מחלה מלאים החל מהיום הראשון.
3. ניקיון - רגישותם הרבה לאבק ולחומרים אחרים מגבירה את הצורך שלהם לעבוד בסביבת עבודה נקייה מאבק, ללא שטיחים ושימוש בחומרי ניקיון שלא מהווים גורם מגרה עבורם. התחשבות של מעסיקים בבקשות כאלה יכולה לשפר את מצבם הגופני ולהעלות את כושר העבודה שלהם.
4. התחשבות בצרכים ספציפיים - נכונות להקשיב, ללא שיפוטיות לבקשות. עובדים עם מחלות עור כרוניות ואלרגיים מגיבים בתגובות יתר חמורות לחומרים ומצבים שעבור עובדים אחרים אין איתם כל בעיה. חשוב לזכור כי הסבל שלהם אמיתי ואינו נובע מפינוק יתר. במקומות ומצבים שניתן להתחשב בהם, התחשבות זו יכולה לתרום ליכולתם לעבוד היטב ולהיעדר פחות.
תחום נוסף בו ניתן לסייע לעובדים עם מחלות עור כרוניות הוא בהסברה לרופאי העור ולרופאי המשפחה לגבי האפשרות להפנות עובדים אלה לייעוץ של רופאים תעסוקתיים היכולים להמליץ על התאמות ספציפיות נדרשות אשר יוכלו לשפר את סביבת העבודה והשלומות של החולים וכן את כושר העבודה שלהם.
מקורות
Charman, C.R., Venn, Ravenscroft, J. c,.& Willians, H.C. (2013), Translating Patient-Oriented Eczema Measure (POEM) scores into clinical practice by suggesting severity stara derived using anchor-based methods. British Journal of Dermatology, 169(6), 1326-1332
Nedorost, S., & Hammond, M. (2020) Art of prevention: Allergic sesitization through damaged skin: Atopic, and stasis dermatitis. International Journal of Women's Dermatology, 6(5), 381-383
Richard, M.A., Paul, C., Nijsten, T., Gisondi, P., Salavastru, C., Taieb, C. (2022). Prevalence of most common skin diseases in Europe: a population-based study. Journal of the European Academy of Dermatology, 36(7), 1088-1096
Silverberg, J. I., Gelfand, J. M., Margolis, D. J., Boguniewicz, M., Fonacier, L., Grayson, M. H., ..& Fuxench, Z. C.C. (2018). Association of atopic dermatits with allergic, autoimmune, and cardiovascular comorbidities in US adults. Annals of allergy, Asthma & Immunology, 121(5), 604-612